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发表于 2021-4-10 21:18:02 | 显示全部楼层 |阅读模式
得了“地中海贫血”,小女孩脸色蜡黄,直喊肚子痛

海都记者

  江方方 黄孔瑜 实习生 郑晓婕

她不过14岁,却是个懂事的孩子,如果不是患上了“地中海贫血”,这个期末,她想考一次年段第一,让养父母自豪一番;她有太多愿望,但最大的愿望是:早点工作,回报养育自己多年的养父母。因为得这病,打碎了她的梦。

昨天,主持人走进福州仓山白湖亭郭宅村的一栋民房内,方晨曦蜷缩在床上无法动弹,脸色苍白、高烧不止、全身疼痛,她说,她不想让亲人担心,自己却忍不住躲在被窝里流泪。

14年前,她被人从菜筐里捡到

1998年4月的一个清晨,像往常一样,家住闽侯延坪乡流源村的陈腊莺砍完柴准备回家。刚走到村头,就在路边发现了一个菜筐,里面竟是个刚出生张晓薇治疗白癜风不久的女婴。那天很冷,孩子冻白癜风哪里治最好得直发抖。“我要是不管,她肯定会被冻死的。”陈腊莺说,原想先照顾着,等她的父母来领。就这样,陈腊莺把女婴抱回了家。

一个星期过去了,女婴的父母没有消息。当时,陈腊莺已有一个3岁的儿子。夫妻俩都没有工作,仅靠上山砍木头换点钱,维持全家人的花销。生活本来就很拮据,更别说多养一个孩子了。但陈腊莺一直很想要个女儿,觉得这是老北京白癜风医院那个好天赐给她的礼物,于是给她起名方晨曦,希望她的未来能像初升的太阳一样美好。

晨曦一天天长大,很懂事,学习名列前茅,陈腊莺和老公都特别疼爱这个小女儿。

8岁发病,骗养父母只是营养不够

8岁那年,小晨曦时不时发高烧。“后来老师带她去医院看。”陈腊莺说,但懂事的女儿回家后骗他们说只是没营养,从没走出大山的陈腊莺相信了。

眼看晨曦的身体一天比一天差,稍微走快点就头晕,满头大汗,去年开始,还不停说肚子左下侧痛。去年10月,陈腊莺和老公带着女儿到福建医科大学附属协和医院问诊,才知道女儿患的是“地中海贫血”,本身没有造血功能,一两个月必须输一次血,否则就会有生命危险。医生告诉陈腊莺夫妇,输血只是应急的办法,要想治愈,只有进行骨髓移植。

由于拿不出住院费和治疗费,陈腊莺只好把晨曦带回老家。每次晨曦病情恶化,陈腊莺就带着她去医院输血,她们不敢住院,就借住在仓山的妹妹家。因为输一次血要2000元,每次北京看白癜风哪里治疗最好来福州的路费和输血费都要靠全家人东拼西凑。

骨髓配型成功,手术费却让一家人犯愁

去年,医院打来了一通,燃起了一家人的希望,说在北京中华骨髓库里找到了和晨曦配对的骨髓,所有项目都配对成功,只要交齐了手术费,就可以马上进行手术,但手术费需要50万元。

50万元对陈腊莺夫妇来说,简直是天文数字。陈腊莺用本地话说道,这几年四处看病,好不容易东拼西凑出来的8万元早就花光了,这下是再也拿不出钱来了。

“医生说晨曦很幸运,骨髓只配型一次就成功了。但手术费太贵了,可是我们实在不想放弃,就像当年我把她捡回家,不想放弃她一样。”陈腊莺说,只要好心人愿意帮助我们,他们捐的钱我们一定一笔笔记下来,等晨曦病好了,一定一笔一笔还给他们。
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